HAKKIMIZDA

2018 yılında 9 nadir hasta derneğiyle bir araya gelerek bu alanda farkındalık yaratmak ve yaşanan sorunlara ortak çözüm bulmak amacıyla oluşan Nadir Hastalılar Ağı, 2024 yılında 7 nadir hastalık derneği ile birlikte Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak tüzel kişilik kazanmış ve çalışmalarına devam etmektedir.

Nadir Hastalıklar Federasyonu'na ait güncel tüzüğe erişmek için tıklayınız.

Yönetim Kurulu

Güneş Uyar Başkan Poyraz'ın teyzesi Ataksi Telenjiektazi gunes@nadir.org.tr

Serkan Özorman Başkan Yardımcısı Furkan'ın babası Albinizm ve Hermansky Pudlak Sendromu serkan@nadir.org.tr

Gülnur Gökmen Sekreter Arda'nın annesi Sistinozis gulnur@nadir.org.tr

Çiğdem Sav Sayman Duha'nın annesi Williams Sendromu cigdem@nadir.org.tr

Deniz Yılmaz Atakay Üye Lal'in annesi Fenilketonüri (PKU) deniz@nadir.org.tr

Hukuk Danışma Kurulu

Av. Güneş Uyar

Av. Eftelya Özge Cora

Av. Zeynep Çakır Treacher Collins Sendromu

Av. Alim Yılmaz Albinizm & Hermansky-Pudlak Sendromu

 

Avrupa Temsilcileri

Elif Nur Kayalar Albinizm elif@nadir.org.tr

Av. Zeynep Çakır Treacher Collins Sendromu