2018 yılında 9 nadir hasta derneğiyle bir araya gelerek bu alanda farkındalık yaratmak ve yaşanan sorunlara ortak çözüm bulmak amacıyla oluşan Nadir Hastalılar Ağı, 2024 yılında 7 nadir hastalık derneği ile birlikte Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak tüzel kişilik kazanmış ve çalışmalarına devam etmektedir.
Nadir Hastalıklar Federasyonu'na ait güncel tüzüğe erişmek için tıklayınız.
![]() Deniz Yılmaz Atakay Başkan Lal'in annesi Fenilketonüri (PKU) |
![]() Gülnur Gökmen Başkan Yardımcısı Arda'nın annesi Sistinozis |
![]() Güneş Uyar Genel Sekreter Poyraz'ın teyzesi Ataksi Telenjiektazi |
![]() Serkan Özorman Sayman Furkan'ın babası Albinizm ve Hermansky Pudlak Sendromu |
![]() Çiğdem Sav Duha'nın annesi Williams Sendromu |
![]() Av. Güneş Uyar |
![]() Av. Eftelya Özge Cora |
![]() Av. Zeynep Çakır Treacher Collins Sendromu |